‘EDS is onbekende ziekte’

ANDEREN - Mirjan van der Houwen (46) zal in september samen met haar moeder Margriet (72), haar zus Xandra (50) en haar nichtje Nikki (13) de Onbeperkte Elfstedentocht fietsen. Dit is een sponsorfietstocht voor mensen met een chronische ziekte of aandoening die normaal niet aan dit soort activiteiten mee kunnen doen. Het kwartet doet dit om aandacht te vragen voor het Ehlers Danlos Syndroom. ,,Dit is een vrij zeldzame bindweefselaandoening. Omdat er weinig over bekend is willen we geld inzamelen voor het EDS Foundation, dat onderzoek doet naar deze ziekte. Dat is hard nodig, want er is nog veel te weinig bekend over deze ziekte.”

Mirjam van der Houwen uit Anderen en haar drie familieleden hebben allemaal EDS. ,,Ten minste dat denken we. Doordat we niet exact binnen één type vallen, er zijn er tot nu toe dertien verschillende typen beschreven, kunnen ze officieel de diagnose nog niet stellen. Alleen nichtje Nikki heeft de diagnose. Maar alle signalen wijzen erop dat wij allemaal EDS hebben. Daarom is onderzoek ook hard nodig. Er zijn zelfs artsen die niet bekend zijn met het EDS-syndroom.”

Ze konden het niet weten
Mirjam was als kind al hypermobiel. Ik had slappe spieren, kon mijn botten draaien en had veel last van spier- en gewrichtspijnen. In 1995 kreeg ik een oogziekte en onderging ik een hoornvliestransplantatie. Mijn leven stond pas echt op de kop toen ik 1998 zwanger werd. Vlak voor de bevalling keerden mijn darmen zich om hun as. Ze hebben mij voor de dood weggehaald. Helaas hebben ze mijn dochtertje niet kunnen redden. Het leek stomme pech, want de artsen hadden er geen verklaring voor. Als ze eerder hadden ingegrepen hadden ze mijn dochtertje kunnen redden. Dat vind ik nog steeds moeilijk, maar ik verwijt niemand iets. Ze konden het niet weten.”

Dankbaar
Mirjam hield een klein stukje dunne darm over en kon geen kinderen meer krijgen. ,,Het is dat één van de artsen voet bij stuk hield, anders was ik er niet meer geweest. De andere artsen zeiden: Wat doe je haar aan? En er zijn in het begin momenten geweest dat ik liever had dat ze me hadden laten gaan. De arts die mijn leven heeft gespaard, heeft het ook erg moeilijk gehad toen hij mijn lijdensweg zag. Maar nu ben ik blij dat hij heeft doorgezet. We hebben nog steeds goed contact.”

EDS
EDS is een mutatie in het bindweefsel, de lijm van het lichaam, waardoor mensen met EDS veel hinder ondervinden in het dagelijks functioneren, omdat zij geen steun hebben van alles dat uit bindweefsel bestaat. Dit openbaart zich onder andere in: losse gewrichten, die makkelijk uit de kom gaan, kwetsbare en vaak elastische huid, verzakken van organen en bij het vaattype zelfs scheuren van grote slagaders en organen met de dood tot gevolg. ,,Er zijn dertien typen met klachten door het hele lichaam. Aangezien de link met EDS niet gelegd werd, heb ik al heel wat specialisten gezien. Doordat mijn moeder, zus en nichtje vergelijkbare klachten hebben, werd op een gegeven moment aan EDS gedacht. Het is een erfelijke ziekte. Alleen bij Nikki is tot nu toe de diagnose van een type vastgesteld. Bij ons nog niet en dat is soms best lastig in dit land waar je een indicatie moet hebben om in aanmerking te komen voor voorzieningen. We kunnen door onze beperkingen niet meer op een gewone fiets fietsen en hebben allemaal driewielfietsen nodig. Ik heb zelf een elektrische driewielligfiets.”

Leren omgaan
Mirjam heeft leren omgaan met haar beperkingen. Zo adopteerde ze samen met haar man twee kinderen uit Haïti die nu 24 en 21 jaar zijn. ,,Het lijkt dat ik alles kan, maar dat is niet zo. Ik heb een haat-liefdeverhouding met eten. Vooral het ontbijt is een crime en ik moet ook niet te veel vet eten, want dat moet ik bezuren. Ook moet ik zuinig met energie omgaan. Ik heb een stappenteller, want ik kan dagelijks zo’n 3000 tot 4000 stappen maken. Als ik meer doe dan moet ik dat bekopen en heb ik ’s avonds of de volgende dagen veel pijn. Ik zoek wel mijn grenzen op en ga er soms overheen. Ik mag graag een stukje op mijn paard rijden en dan heb ik de pijn ervoor over om een extra stukje te rijden, want die stukjes worden wel steeds korter.”

Positief
Toch blijft Mirjam positief. ,,Ik kijk naar wat ik wel kan. De blik vooruit en niet in je situatie blijven hangen. Daarom ben ik onlangs een coachingspraktijk begonnen voor mensen met chronische ziekten. Ik vind het fijn om mensen te helpen die in het beginstadium staan van hun ziekte en deze op weg te helpen, want dat heb ik allemaal al meegemaakt. Daarnaast werk ik als het kan ook in de Hospice in Assen als vrijwilliger. Dat is ook dankbaar werk.”

Onbeperkte Elfstedentocht
Positief kijkt ze ook naar de deelname aan de Onbeperkte Elfstedentocht. ,,Het wordt georganiseerd door iemand met MS. Zij was het zat om alleen maar aan de kant te staan en vindt dat iedereen mee moet kunnen doen. We hebben vorig jaar ook meegedaan. Toen waren er 50 deelnemers, maar kon door corona niet zoveel. Er zijn nu al meer inschrijvingen, maar er kunnen nog meer bij. Vorig jaar deden we mee voor een ander goed doel. Nu gaan we ervoor om de EDS Foundation onder de aandacht te brengen en zoveel mogelijk geld in te zamelen, zodat er meer onderzoek naar de ziekte kan worden gedaan.”

Donatie
De familie gaat de Elfstedenroute in vijf etappes afleggen. ,,Vorig jaar heb ik 1500 kilometer getraind. Dat wil ik dit jaar ook weer doen. Door gezondheidsklachten en het slechte weer lig ik wat achter, maar ga dat de komende tijd weer inlopen. Dus als mensen mij op mijn opvallende gele driewieler in de omgeving van Anderen zien fietsen, weten ze waar ik voor bezig ben. Mensen die ons willen steunen kunnen een donatie doen op www.onbeperkteelfstedentocht.nl door ons als deelnemer te sponsoren. Meer informatie over EDS staat op www.edsfonds.com.”